V tejto sekcii nájdete knihy, ktoré o svojom živote napísali autori na spektre. Veď kto nám môže lepšie priblížiť život, vnímanie či pocity ľudí na spektre ako samotní ľudia na spektre? Samozrejme, treba mať na pamäti, že sú subjektívne a popisujú svoju jedinečnú skúsenosť.
Mne autobiografické knihy napísané autormi, ktorí majú PAS, pomáhajú lepšie im porozumieť, pretože dokážu popísať, ako funguje ich myseľ, čo sa odohráva v ich hlave, čo vidia, cítia, ako veci vnímajú oni. Opisujú v nich čím si prechádzali v jednotlivých životných etapách (detstvo, dospievanie, dospelosť). Otvárajú nám a približujú ich spôsob videnia a vnímania nášho spoločného sveta. Poukazujú na to, ako niektoré pre nás bežné životné situácie sú pre nich náročné, ako sa v mnohých veciach hľadajú, aké bariéry prekonávajú, no zároveň ponúkajú odpovede na to, čo by im uľahčilo fungovanie a život.
Keď nejakému správaniu, prejavu rozumiem, prípadne tuším, čo za nim môže byť, prečo sa tak deje, stáva sa pre mňa jednoduchším to pochopiť, akceptovať, prijať. Rozumiem, že to nie je len nejaký rozmar, tvrdohlavosť, trucovanie či vynucovanie si pozornosti. Vďaka tomu sa stávam empatickejšou.
Neraz nám tieto knihy poodhalia, ako sa s diagnózou vyrovnávali ich rodičia, či aký dopad mala na celú rodinu. Vedia nás inšpirovať, povzbudiť (najmä ak nemáme práve možnosť byť členom podpornej rodičovskej skupiny) a dokážeme v nich nájsť aj odpovede na riešenie niektorých výchovných problémov či samotného prístupu k ľuďom s PAS.
Sú to autentické knihy, ktoré búrajú mnohé stereotypné predstavy a predsudky o autizme, učia nás a vyzývajú k tolerancii, zlepšujú naše EQ a prispievajú tak k tomu, aby sa raz tento náš spoločný svet stal krajším miestom pre každého.
Jeden malý tip na záver 😉 Možno práve toto sú vhodné knihy, ktoré by sme mali nenápadne podsunúť večným pochybovačom a ľuďom plných predsudkov.
- Narodený v modrú stredu
- Aspergerův syndrom : Život pod společenským tlakem
- Jeskyně Aspergerů
- Mína : jablko ze stromu Aspergerů
- ATYPICKÝ
- Stínka
- Jinak, ne špatně
- q
- q
Narodený v modrú stredu
Narodený v modrú stredu : Vo výnimočnej mysli autistického génia, Daniel Tammet, vydavateľstvo Absynt, 2020, 232 s., slovenský jazyk
Toto bola moja druhá autobiografická kniha, ktorú som čítala od autora s PAS. Pomohla mi lepšie porozumieť, prečo možno prekáža môjmu synovi umývanie zubov. To bol u nás dlho problém. Nechcel si umývať zúbky sám s tým, že ja ich následne len dočistím. Vôbec nemal rád umývanie zubov, nechcel mi otvárať ústa. Po prečítaní nasledujúceho citátu z knihy, som odložila knihu a išla som si do kúpeľne umyť zuby, pretože som nechápala, o akom zvuku autor píše. Veď predsa umývanie zubov nie je nijak hlučná aktivita. Až keď som vedome zamerala pozornosť, tak som ten zvuk počula. Bežne ho však nevnímam, pretože môj mozog ho dokáže odfiltrovať ako nepodstatný.
Samozrejme, obohacujúcich myšlienok je v knihe celá plejáda. Avšak táto sa mi najviac vryla do pamäte, pretože sa možno týka aj môjho syna a bola spojená aj s pokusom – zážitkom.
„Veľa bežných vecí mi robilo problém, ako napríklad čistenie zubov. Zvuk, ktorý vydávala kefka, keď jemne škrabkala o zuby, mi spôsoboval priam fyzickú bolesť, a keď som práve náhodou prechádzal okolo kúpeľne, musel som si zakryť uši a počkať, kým ten zvuk utíchne. Bol som na to extrémne citlivý, a preto som si zuby čistil len veľmi rýchlo a aj to vždy až na naliehanie rodičov. […] Trvalo to niekoľko rokov a často sme sa preto s rodičmi hádali. Nevedeli pochopiť, prečo si nemôžem čistiť zuby sám od seba, bez toho, aby ma k tomu zakaždým museli nútiť. […] Až neskôr v puberte som si uvedomil, že sa predsa len musím naučiť čistiť si zuby pravidelne. […] Napokon som si do usí na skúšku napchal vatu, aby som zvuk kefky drhnúcej zuby nepočul. Niekedy som pri čistení zubov zapol malý televízor, čo som mal v izbe, aby sa mi myseľ nesústredila na kefku, inak ma totiž napínalo. Týmito malými krokmi som sa postupne prepracoval k tomu, že som si zuby čistil denne“ (str. 93).
Aspergerův syndrom : Život pod společenským tlakem
Aspergerův syndrom : Život pod společenským tlakem, Iveta Radkovová, Jaroslav Hořejší, vydavateľstvo Galén, 2018, 165 s., český jazyk
Prvá autobiografická kniha o AS, ktorú som čítala. Keďže to bolo ešte v úplnych začiatkoch a ani o samotnej diagnóze som toho ešte veľa nevedela, vyhovoval mi aj stručný, avšak výstižný teoretický úvod. Po ňom nasleduje autobiografická časť vo forme rozhovoru. Na záver som bola vďačná aj za zoznam doporučenej literatúry a internetových zdrojov k téme autizmus a Aspergerov syndróm. Útla knižka, ktorá vďaka tomu, že v sebe skĺbila teóriu s autobiografickou časťou a ponúkla aj ďalšie zdroje k štúdiu, Vás či Vašich blízkych dostatočne na začiatok zorientuje.
Práve preto som ju požičala aj príbuzným, aby dokázali lepšie uchopiť nielen synovu diagnózu, ale aj situáciu celej našej rodiny.
„Vztah k dětem byl komplikovanější. Byla jsem z nich unavená a nervózní zároveň. Vadila mi samotná jejich přítomnost a nezaujímalo mě, o čem mluví. Nebylo to z důvodu nezájmu či nenávisti, ale z přetížení“ (str. 65-66).
Jeskyně Aspergerů
Jeskyně Aspergerů, Blanka Holzäpfelová, vydavateľstvo Pointa, 2021, 88 s., český jazyk
Opäť formátom a počtom strán útlejšia knižka, avšak bohatá svojim obsahom. Veľmi mi vyhovuje praktické pomenovanie jednotlivých kapitol, vďaka čomu sa v knižke viem ľahko a rýchlo orientovať a aj s odstupom času rýchlo vyhľadať problematiku, ktorá ma aktuálne zaujíma a príslušnú kapitolu si znova prečítať.
Tak ako si z knihy Narodený v modru stredu budem asi navždy pamätať časť o umývaní zubov, z tejto knihy ma oslovila časť o pozdravoch. Aj to je niečo, čo stále syna učím, vysvetľujem mu, pripomínam mu. Vďaka knižke už asi tuším, prečo ten pozdrav nie vždy príde alebo prečo prichádza neskoro.
„Mysl lze zjednodušeně řečeno rozdělit na neurotypickou a neurodiverzní. Neurotypická mysl obvykle jedná v dané situaci tak, jak většina společnosti očekává (např. někdo mě pozdraví – pozdrav opětuji). Neurodiverzní mysl však takto nejedná, taková mysl obvykle nejdříve potřebuje celou situaci zanalyzovat a pak teprve zareaguje (např. někdo mě pozdraví – je správné jej pozdravit – nezdravil jsem jej už – znám toho člověka – zaslouží si pozdravit – je slušnost zdravit každého – jak mě to učili rodiče atd.). Takové pochody mají často za důsledek zpomalení, zaseknutí v činnosti, až nevykonání daného činu (např. nepozdravení). A dnešní společnost je zaměřená na neurotypickou mysl“ (str. 11).
Mína : jablko ze stromu Aspergerů
Mína : jablko ze stromu Aspergerů, Blanka Holzäpfelová, vydavateľstvo Pointa, 2022, 160 s., český jazyk
V poradí druhá kniha od Blanky Holzäpfelovej. Mne osobne viac „sadla“ jej prvá kniha. V tejto popisuje tehotenstvo, pôrod, obdobie šestonedelia až po prvé narodeniny svojej dcérky, a to všetko z pohľadu ženy a matky s Aspergerovým syndrómom. Autorka s čitateľmi zdieľa mnohé otázky, dilemy a obavy, ktoré jej táto nová životná etapa priniesla.
Oceňujem, že jednu celú kapitolu venovala odporúčaniam pre pôrodnice. Tipy v nej, ako aj v iných častiach knihy, by určite prispeli k príjemnejšiemu pobytu v nemocnici (nielen u žien s PAS), ak by sa aspoň čas z nich zaviedla do každodennej praxe.
ATYPICKÝ
ATYPICKÝ : Jak svět není stvořen pro autistické lidi a co bychom s tím my všichni mohli dělat, Pete Wharmby, vydavateľstvo ATYP Press, 2024, 240 s., český jazyk
Aj táto autobiografia je vhodne rozdelená do ôsmich kapitol, tak sa kedykoľvek viem vrátiť k tomu, čo práve potrebujem riešiť.
Je úžasné, ako z každej autobiografickej knihy ostane vo mne konkrétna myšlienka, ktorá mnou aj s odstupom času rezonuje. A ako inak, vždy to úzko súvisí s tým, čo prežívame alebo riešime so synom. V tejto knihe je to jedná celá kapitola venovaná pre nás neurotypických ľudí takej banalite, ako je zaväzovanie šnúrok. Zároveň vďaka tejto knihe dávam klobúk dole pred synom, ktorý postup zvládol v siedmich rokoch, ostáva mu doladiť len to, aby boli zviazané pevne.
Veľmi prínosnou bola pre mňa aj kapitola o škole či zamestnaní, v ktorej poukazuje na riziká pracovných pohovorov. Každá kapitola končí námetmi a tipmi na jednoduché úpravy, ktoré možno zrealizovať a tie dokážu významne uľahčiť a zlepšiť život ľudí s PAS.
Druhý uvedený citát z knihy vo mne vyvolal otázku a zároveň aj obavu či a do akej miery sú aspoň určité špecifické povolania (predovšetkým policajti, ale aj lekári, učitelia) či už počas štúdia a prípravy na svoje povolanie alebo aj počas jeho výkonu oboznámení so špecifikami, ktoré majú ľudia s PAS a s tým, ako k nim pristupovať, ako s nimi komunikovať, pracovať.
„Druhý důvod je smyslový, nebo alespoň u mě ano. Tkaničky fyzicky nesnáším. Vláčí se po zemi, ve špíně, loužích a psích hovínkách, jsou to hnijící malé ocásky neštěstí, se kterými se musíme složitě trápit a manipulovat jimi do složitých, komlikovaných vzorů pomocí prstů . stejných prstů, kterými jíme – a musíme to dělat opakovaně“ (str. 85).
„Ještě horší je, že v situacích, kdy představitel veřejné moci nemá o autistické osobě žádné vědomosti, můžeme být svědky toho, že se situace velmi rychle vymkne kontrole – to je reálna obava, pokud je autoritou policista. V těchto situacích by se autistická osoba, která neprojevuje přiměřenou míru strachu a podřízenosti, mohla ocitnout v situaci, kdy bude napadena a nakonec zatčena (nebo v některých částechsvěta skončí ještě hůře)“ (str. 169).
Stínka
Stínka : Jaké to je být jiná? Daniela Schreiter, Portál, 2019, 160 s., český jazyk
Úprimne musím povedať, že ma táto autobiografická kniha od autorky, ktorá má Aspergerov syndróm, veľmi milo prekvapila. A to preto, že ide o komiks a ja zrovna nie som ich fanúšičkou. No tento komiks je výnimkou, oslovil ma a veľmi sa mi páčil.
Viem si predstaviť, že by som práve po tejto knihe siahla, keď budem potrebovať synovi alebo jeho mladšej sestre bližšie vysvetliť, čo je to Aspergerov syndróm. Zároveň by to bola kniha, ktorú by som dala prečítať širšej rodine, synovým rovesníkom či kamarátom, ak by som ich chcela zasvätiť do danej problematiky, aby mu lepšie rozumeli.
Zámerom autorky bolo jednoducho, avšak zrozumiteľne vysvetliť množstvo rôznych aspektov celého spektra ľuďom vo svojom okolí. S radosťou môžem skonštatovať, ža aspoň za mňa, sa jej to určite podarilo. Vďaka ilustráciám je to názorné, so štipkou vhodne použitého humoru aj zábavné a zároveň poučné a veľmi príjemné čítanie, ktoré s radosťou odporúčam.
Jinak, ne špatně
Jinak, ne špatně, Maria Zimmermann, wo-men, 2024, 220 s., český jazyk
Maria Zimmermann (nar. 1991) sa narodila vo Švajčiarsku a v roku 2020 sa dozvedela, že sa nachádza na autistickom spektre. Reakcie jej okolia na fakt, že má autizmus boli: „Ale veď pôsobiš tak normálne…“ alebo „Všetci sme predsa trochu autistickí.“ Objav autizmu v jej živote ju inšpiroval k napísaniu knižného debutu, ktorý si sama aj ilustrovala. Vyštudovala pedagogiku umenia a dizajnu.
Veľmi mi to pripomína príbeh Daniely Schreiter (nar. 1982), ktorá sa narodila v Nemecku. Má Aspergerov syndróm, o ktorom sa tiež dozvedela, až keď bola staršia (Predhovor k prvému vydaniu napísala v roku 2013.). Reakcie jej okolia na fakt, že má autizmus boli: „Čože, ty si autistka? Vôbec tak nepôsobíš.“ Od chvíle, ako sa dozvedela o svojej diagnóze, chcela nakresliť, aké je to žiť, vidieť a cítiť ako autistka. Zároveň sa snažila nájsť spôsob, ako svoj autizmus popísať svojmu okoliu. Výsledkom jej úsilia je kniha – komiks Stínka. Daniela pracuje ako ilustrátorka a kreslička komiksov.
Dve ženy, obe sa približne v rovnakom veku dozvedia o tom, že sú na spektre. Vo svojom okolí sa stretávajú s podobne prekvapenými a neveriacimi reakciami ľudí. To všetko ich nakoniec motivuje k napísaniu knihy, v ktorej by vysvetlili, aké prekážky musia prekonávať. Prekážky, o ktorých väčšina neurotypických ľudí ani netuší. Každá si svoju knihu aj ilustrovala.
Ako sa to ktorej podarilo a čo vám lepšie vyhovuje zistíte, keď si obidve knihy prečítate. Mne osobne je o niečo bližšia kniha od Daniely. Avšak kniha od Marie prináša zaujímavé podnety na zamyslenie: Objav, nie diagnóza. Byť autistická, nie mať autizmus. V spektre, nie na spektre. Senzorická citlivosť, nie porucha senzorického vnímania. Zvláštnosť, nie ťažkosť. Inak, nie zle. Povzbudzujem vás, aby ste si prečítali obidve.