Z pohľadu matky:
Matěj maluje mapy. Michaela Hošková
Keď dva a dva je päť (Zápisník matky). Lýdia Podobná
Zápisky mámy autisty. Hana Hniličková
Maminko, nezpívej. Jana Makovcová
S rukama na uších. Jana Makovcová
Z pohľadu otca:
Milý Gabrieli. Halfdan W. Freihow
Z pohľadu súrodenca:
Brácha není asparágus. Věra Hudáčková Barochová
Z pohľadu starého otca:
Dopisy Samovi : Dědečkova vyprávění o lásce, ztrátě i darech života. Daniel Gottlieb
Matěj maluje mapy
Matěj maluje mapy, Michaela Hošková, Portál, 2020, 208 s., český jazyk
Krásna, inšpirujúca a nádej dávajúca kniha, ktorú nápisala maminka autistického chlapca a zachytila v nej život ich rodiny v priebehu niekoľkých rokov. To nám umožňuje sledovať špecifiká jednotlivých životných období, vrátane narodenia mladšej sestry Sofie a ich súrodeneckého vzťahu.
Obdivujem maminku, ako sa nikdy nevzdala, aj keď niekedy bola k tomu blízko. Vždy sa však dokázala opäť postaviť, ísť vpred a s húževnatosťou, vytrvalosťou a odhodlanosťou bojovať za lepší život pre svojho syna. Neustále hľadanie možností vo vzdelávacom systéme ako aj hľadaní a podporovaní silných stránok dieťaťa, stálo za to, pretože mu to umožní uplatniť sa v budúcnosti v tom, čo ho naozaj baví.
Kniha je písaná z pohľadu mamy autistického chlapca z českého prostredia, vďaka čomu bude kontext blízky aj slovenskému čitateľovi. Kniha sa číta rýchlo a je ilustrovaná Matejovými grafikami.
Keď dva a dva je päť (Zápisník matky)
Keď dva a dva je päť (Zápisník matky), Lýdia Podobná, Porta Libri, 2016, 136 s.
Je to útla knižka napísaná maminkou štyroch detí (dvaja chlapci a dve dievčatá). Najstarší syn má Aspergerov syndróm. O AS sa veľa nedozvieme, skôr útržkami najmä na začiatku knihy: vysvetľuje, ako je to s komunikáciou, o prijatí diagnózy, uvedomuje si potreby ostatných detí. Najskôr píše o každom dieťati zvlášť, potom nasledujú rodinné príbehy. Pridanou hodnotou je, že autorka píše z perspektívy veriacej rodiny a o vieru sa opiera. V knihe sú pekné myšlienky, za všetky vyberám nasledujúcu: „Hľadajme v druhých to dobré, i keď zdanlivo v nich nič dobré nie je“ (s. 25).
Zápisky mámy autisty
Zápisky mámy autisty : Zapsané s velkým nadhladem a malou nadsázkou. Vydané na pomoc a s láskou. Hana Hniličková, 2024, 94 s.
Vybrané momenty zo života mamy, ktorá sa s láskou stará o svojho syna s ťažkým autizmom. V knihe prezrádza, čo ju ako mamu dieťatka s autizmom dokáže potešiť. Poodhalí aj náročné chvíle, ktorým neustále čelí ako napríklad spánkový deficit. Autorka píše jednoducho, vtipne a pútavo. Robí osvetu autizmu a zároveň poukazuje na život rodičov starajúcich sa o dieťatko, ktoré si z rôznych dôvodov vyžaduje ich 24-hodinovú starostlivosť.
Maminko, nezpívej
Maminko, nezpívej. Jana Makovcová, Almi, 2009, 124 s.
Kniha je napísaná maminkou dvoch, vtedy ešte malých autistických chlapcov, Ríša a Jindřišek. V tejto prvej knihe sa zameriava najmä na život chlapcov, ich ranné detstvo. Aj napriek tažkému životnému osudu obidvoch synov, knihu napísala s nadhľadom a humorom.
V nasledujúcich riadkoch sa určite nájde nejeden rodič neverbálneho dieťatka s autizmom. „I u ní (u logopedky) je ale čekací doba na konzultaci dlouhá. Ubíhají týdny, měsíce a já začínám chápat, že nemá cenu čekat. Jdu koupit laminátor na laminování kartiček a metry suchého zipu. Po nocích čtu příručku, tisknu a laminuju. Budeme se, Ríšo, učit mluvit. Přes obrázky. Nebudeme čekat na zázrak a pustíme se do toho sami“ (str. 25).
S rukama na uších
S rukama na uších. Jana Makovcová, Almi, 2010, 128 s.
V tejto druhej knihe sa autorka sústredi viac aj na rodičov.
Milý Gabrieli
Milý Gabrieli. Halfdan W. Freihow, Kalich, 2010, 144 s., český jazyk
Ak sa ešte len s problematikou autizmu zoznamujete, nechajte si túto knihu na neskôr. Autor má trochu ťažší štýl písania, na ktorý si je potrebné zvyknúť. No potom na vás čaká kniha plná hlbokej a nekonečnej lásky otca k synovi, ktorý má atypický autizmus a ADHD.
Okrem otca nachádza Gabriel bezbrehú lásku, starostlivosť, trpezlivosť, pochopenie a podporu aj u svojej mamy a staršej sestry. Hrdosť a pýcha rodičov sa strieda s ich únavou, nedostatkom energie, zúfalstvom, bolesťou, explóziou nezvládnuteľného hnevu či chuťou všetko vzdať. To všetko má dopad na celú rodinu, staršiu sestru, ako aj na manželstvo Gabrielovych rodičov, ktorým sa i napriek náročnosti situácie podarilo nájsť spôsob, ako spolu ďalej fungovať. O tomto všetkom veľmi otvorene píše na str. 96-99.
Podporu dostáva Gabriel aj v škole od učiteľov a spolužiakov: „Jsi „skvělý“, „úžasný“, píšou ti do žákovské knížky, „výborný kluk“. I když je občas kousneš, praštíš, kopneš, hodíš po nich kamenem, nebo jim utečeš… A když jsi úplně nezvladatelný, svým střízlivým způsobem prostě usoudí, že „nemáš dobrý den““ (str. 55).
Ide o list, ktorý píše otec svojmu synovi. Gabriel má dvoch starších bratov a sestru. Otec sa v liste zamýšľa nad rozmanitými témami ako sú nekončiace otázky: Ale prečo?, predvídateľnosť, smútok, hnev, spánok, veľké rodinné stretnutie, porozumenie času, jazyk, vpravo/ vľavo na ceste, paradox, spoločné chvíle pred večerným zaspávaním, manželstvo, vlastná rodina, milostné vzťahy.
Gabriel kladie otcovi otázky, nad ktorými sa zamýšľajú rodičia všetkých detí s vážnymi diagnózami: Prečo nie som rovnaký ako ostatní? Sú nebezpečné moje problémy? Budem sa môcť oženiť, keď budem dospelý? Kto sa o mňa bude starať, keď budem dospelý a ty i mama umriete a ja už u vás nebudem môcť bývať?
Nepodarilo sa mi zistiť, či ide o fikciu alebo je autor naozaj otcom výnimočného dieťaťa. Každopádne, jednotlivé situácie vystihuje naozaj trefne.
„Znovu a znovu jsem si opakoval: Bože, pomoz mi, ať to udělá, ať naruší vlastní pravidla, ať se odváží udělat to, co nebylo naplánováno, co není připraveno, ať si vědomě vybere to, co není tak, jak bývá obvykle“ (str. 24).
„Naši volbu určovala dvě přání: abys žil co největší měrou život srovnatelný s jinými lidmi a abys dostal co nejvíc příležitostí zažít to, čemu sám říkáš štěstí. […] Proto saháme zpravidla k tomu, co nám připadá nejpřirozenější: Zahrnout tě bezpečím, chválou a láskou (str. 36).
„Ale sám nedokážeš situaci „přečíst“ a pochopit z mého výrazu tváře, z netrpělivosti v hlase, ze zvednutého obočí nebo ze všech těch dalších nespočetných náznaků, které provázejí sociální situace, že teď je na řadě někdo jiný a má v úmyslu něco říct. […] Co ses naučil v jedné chvíli, neumíš nijak převést do nových okolností. Jen kdyby nastala přesně stejná situace, dokážeš použít to, co ses naučil. Takto viděno jsi vlastně něco jako sociální fundamentalista: Pro tebe má každá sociální situace vlastní hodnotu a exkluzivní postavení, jež činí zkušenosti z ní načerpané nepoužitelné v situaci další“ (str. 81).
„Ty sám jsi také tak trochu paradox, musím ti říct, složitý, nevypočitatelný a náročný, nikdy se s tebou člověk nenudí, vždycky něčím překvapíš a není ti snadné rozumět. Jsi jako sám jazyk, Gabrieli“ (str. 124).
Brácha není asparágus
Brácha není asparágus, Věra Hudáčková Barochová, Albatros, 2025, 144 s., 8+
Príbeh z pohľadu 13-ročnej Lindy, ktorá má o dva roky staršieho brata Filipa. Ten je na spektre, má Aspergerov syndróm. Maminka pracuje len pár hodín týždenne, aby sa mohla starať o Filipa, keď nie je v škole a doprevádzať ho na terapie. Otec pracuje ako kuchár na lodi, preto dlhodobo absentuje doma v rodine. Jeho neprítomnosť ťažko nesú obidve deti. Linda o tom otvorene rozpráva. Filip to síce nevyjadruje verbálne, avšak od odchodu otca sa jeho správanie výrazne zhoršilo.
Kniha je vhodná pre dieťa, ktoré má súrodenca na spektre. Vďaka nej zistí, že nie je v takej situácii samo, že aj iné deti zažívajú niečo podobné ako ono.
Zároveň je užitočné, ak po knihe siahnu aj rodičia, ktorí majú okrem dieťatka na spektre aj dieťatko, ktoré je neurotypické. Vďaka Linde a jej pocitom majú možnosť vcítiť sa do jej prežívania, vnímania jednotlivých situácií a úlohy a miesta v rodine.
Kniha upozorňuje na problematiku neurotypického dieťaťa v rodine. Zachytáva Lindin vnútorný zápas medzi snahou byť dobrou, bezproblémovou dcérou, ktorá je vždy, keď je to potrebné, nápomocná mame a bratovi a túžbou žiť v normálnej rodine s bratom, ktorý na seba nestrháva nežiaducu pozornosť. Linda má pocit, že mama si ju nevšíma, a preto ju dostatočne nepozná. Filipovi venuje oveľa viac svojho času, úsilia a pozornosti. Neprestajne si oňho robí starosti a trápi sa kvôli nemu. Napriek tomu, že Linda si uvedomuje, že brat si objektívne vyžaduje vyššiu mieru starostlivosti, je prirodzené, že aj ona túži po pozornosti mamy.
Ďalej je v knihe poukázané na dôležitosť a význam priateľstva pre neurotypické dieťa. Práve priateľka Andy sa stáva pre Lindu významnou podporou.
Dopisy Samovi : Dědečkova vyprávění o lásce, ztrátě i darech života
Dopisy Samovi : Dědečkova vyprávění o lásce, ztrátě i darech života. Daniel Gottlieb, BETA, 2007, 208 s., český jazyk
Nádherná, láskyplná kniha plná hlbokých myšlienok, ktorá pohladí na duši. Je písaná vo forme listov starého otca (psychológ, po autonehode bol kvadruplegik) svojmu vnukovi Samovi (mal autizmus).
Otvára rôzne témy: rodina, škola, súcit, sklamanie, hnev a spravodlivosť, bolesť a hojenie rán, význam nevedomosti, sex, strach, zmeny, šikana, hanba, šťastie, odolnosť, pozornosť, nadhľad, smrť a iné. Pri každej z nich dominuje múdrosť a životné skúsenosti, láska, pochopenie a záujem starého otca.
„Same, když jsem s tebou žil současností všímal si, co se děje právě v tomto okamžiku, byl jsem nesmírně šťastný. Když se má mysl vrátila k minulosti a k tomu, co jsem ztratil, dostavila se bolest. A sotva se myšlenky zatoulaly do budoucnosti a k mým touhám, bolest tu byla znovu.
Tak trpí spousta nás dospělých – buď se pokoušíme žít život, ktorý jsme ztratili, nebo život, po jakém toužíme. Toho dne jsi mi připomněl, že život je mnohem krásnější, když žijeme tím, co máme“ (str. 192).
„Autismus dokáže krást příležitosti ke kontaktu, sblížení a lásce. Je podivným paradoxem, že kdyby bylo tvé autistické postižení závažnější, ubližovala by ti ztráta tvých příležitostí méně. Protiže však tvůj autismus tak závažný není, můžeš si uvědomovat, že ti scházejí důležité schopnosti pro kontakt s lidmi – můžeš si uvědomit, že jsi jiný, toto vědomí ti může způsobit bolest“ (str. 32-33).